Klinisches Spektrum der Menkes-Erkrankung und allelischer ATP7A- assoziierter Krankheiten Vergleich des klinischen Verlaufes bei Kindern mit und ohne Kupferhistidintherapie
online Formular bzw Anschreiben im Falle von ESNEK der jeweiligen Uniklinik
Bezeichnung Qualitaetsindikator: Weiterentwicklung und Datenerfassung von Erkrankungen, explizit seltener Erkrankungen in der Kinderheilkunde
Ergebnis: Sammlung von Erkenntn. über Entwicklung,Förderung,Diagnostik sowie Therapie&Prognose bei best. Erkr.
Messzeitraum: Monatliche Datenerfassung, beim Esnek zusätzlich zu aktuellen Studien zu einem best. Krankheitsbild
Datenerhebung: Uniklinikum Essen und Göttingen
Rechenregeln:
Referenzbereiche: Anzahl der Neudiagnosen pro Monat, Alter, Therapie und Verlauf
Vergleichswerte: Teilnehmende weitere Kinderkliniken auf Landes- sowie Bundesebene